En Venezuela, el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) a través del Programa de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos fue el encargado de la promoción del trasplante de órganos y tejidos en la población venezolana a través del diseño de las políticas, planes y normas para el desarrollo y fortalecimiento de las actividades de donación, procura y distribución de órganos y tejidos para trasplante; así como la vigilancia y control de la actividad trasplantadora.
Mundialmente, las enfermedades de posible tratamiento con trasplante están marcadas por una alta participación del Estado en el financiamiento de sus gastos. Venezuela no es la excepción y en base a lo establecido en la Resolución No. 27 del 29/01/01 (Gaceta Oficial Nº 37.135 de fecha 6/2/2001) y la Resolución 578 del 15/09/03 (Gaceta Oficial Nº 37.778 de fecha 18/09/2003), el MPPS financia todos los centros de trasplante a nivel nacional públicos y privados autorizados por el MPPS. Además del financiamiento a los centros de trasplante también se aporta financiamiento para el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), encargado de proveer los órganos y tejidos requeridos. Hasta ahora ha funcionado fundamentalmente en el área de procura de órganos (riñón e hígado) y tejidos, fundamentalmente córneas.
Para la ejecución del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) se autorizó a una organización no gubernamental (ONG) denominada, Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) bajo la supervisión y control del MPPS en base a las resoluciones No. 27 del 29/01/01 (Gaceta Oficial Nº 37.135 de fecha 6/2/2001) y No 578 del 15/09/03 (Gaceta Oficial Nº 37.778 de fecha 18/09/2003).
Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células:
“Es una red de instituciones públicas y privadas interdependientes e interactuantes, capacitadas y articuladas armónicamente para acometer un proceso sistemático y sostenido de detección, obtención, mantenimiento, asignación y transporte de órganos, tejidos y células de seres humanos, provenientes de donante cadáver con fines de trasplante, para dar atención efectiva a la demanda de pacientes en espera, en todo el territorio nacional”. (Ley Sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos, Art. 3, numeral 16).
La ONTV, organización conformada en su mayoría por médicos, surge en el año 1997, siguiendo el modelo de la Organización Nacional de Trasplante (ONT) ubicada en España, conducida por un consejo directivo independiente.
De acuerdo a información obtenida en su página Web, es una organización sin fines de lucro con más de 20 años de gestión, que tiene como objetivo fundamental promover la actividad de donación en Venezuela, bajo un enfoque concebido como una matriz integrada por diferentes unidades tanto estratégicas como de apoyo.
Para el año 1999 la ONTV, venia dirigiendo la SPOT, y como mencionamos antes en el año 2001 se establece en una resolución ministerial que esta ONG, se encargara de la ejecución del SPOT, los recursos económicos de la ONTV, provenían en un 98% del Gobierno Nacional y un 2% de los Laboratorios como Roche, entre otros.
El modelo organizativo del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) está basado en el modelo español y para su desarrollo se cuenta con la figura del Coordinador Hospitalario de Trasplante, definido como aquel personal médico especializado, contratado para dirigir las acciones orientadas a la obtención de órganos y tejidos para trasplante. Este personal debe tener un entrenamiento específico en el área y estar asignado a uno o varios centros hospitalarios donde desempeñará sus funciones de coordinación.
La SPOT dirigida por la ONTV, debía promover la formación de los coordinadores hospitalarios de trasplante y llevar un programa de atención permanente a las actividades educativas e informativas.
No obstante. la ONTV no formó los coordinadores hospitalarios suficientes para cubrir la demanda requerida así como tampoco formó a los cirujanos encargados de la ablación de los órganos o tejidos donados, elemento necesario para la procura de órganos y sólo realizaban actividades de promoción y divulgación una vez al año en el mes de septiembre. En Venezuela la necesidad de trasplante ha venido creciendo por lo que existía la necesidad de adecuar la donación y trasplante a los nuevos tiempos.
Después de varios años de solicitud y por la demanda de pacientes en diálisis y Organizaciones sociales de pacientes en diálisis y trasplantados, el 14 de junio de 2011 fue presentado para su primera discusión el Proyecto de Reforma Parcial a la Ley Sobre Trasplante de Órganos y Materiales Anatómicos en Seres Humanos, vigente para ese entonces desde el año 1992, esta Reforma estuvo encargada por la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral y la Sub-Comisión de Salud de la Asamblea Nacional, gesta que abre las puertas para nuevos horizontes en cuanto a la donación y el trasplante en el país.
La Propuestafue motivada a la demanda de un grupo de pacientes renales que esperan por la donación de un órgano y así garantizarles una mejor vida digna y saludable, quienes determinaron emprender una campaña de información por los medios de comunicación donde también se le unieron las Organizaciones Sociales de pacientes trasplantados y en situación de trasplante, exponiendo la situación y proponiendo lo que ya en muchos países ha tenido éxito: la donación presunta. Un mecanismo legal que aumenta la disposición de órganos a través de personas con muerte encefálica, y que permita salvar la vida de personas. Allí se demuestra la importancia de la participación popular, de los colectivos de pacientes que viven y saben las necesidades y los cuales trabajan para construir y mejorar las políticas públicas y sociales en materia de salud.
La Comisión Permanente de Desarrollo Social, presidida para el entonces, por el Diputado Oswaldo Vera, y la Sub-Comisión de Salud, presidida por el entonces Diputado Henry Ventura, convocaron un foro nacional sobre el tema, para escuchar distintas opiniones y propuestas, a su vez se dispuso a impulsar el proceso de consulta pública a través de jornadas, asambleas, sesiones ordinarias y extraordinarias, foro electrónico y correo electrónico, se contó con la asistencia de:
- Pacientes Trasplantados y en Diálisis.
- Organizaciones Sociales de Pacientes vinculados con el tema:
- Fundación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano (FUNAPREVEN), antes asociación.
- Fundación Ayuda a Pacientes en Situación de Trasplante (FUNAPAT).
- Fundación Ayuda al Paciente Renal (FUAPREN).
- Fundación Amigos del Enfermo Hepático (FUNDAHE).
- Fundación Amigos Trasplantados de Venezuela.
- Médicos especialistas en la materia.
- Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS).
- Defensoría del Pueblo.
- Ministerio Público.
- Cuerpo de Investigaciones Científicas, Penales y Criminalísticas(CICPC),entre otros.
Como producto de estas consultas públicas y sesiones ordinarias, los Diputados y Diputadas de la Comisión Permanente de Desarrollo Social y la Sub-Comisión de Salud, consideraron en lugar de continuar con una reforma parcial aprovechar la oportunidad para revisar integralmente la Ley vigente del año 1992, modificando la estructura y actualizando su contenido, en consecuencia se presenta a discusión el Proyecto de Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos.
Luego de 6 meses de debates el 01 de Noviembre del año 2011, es aprobada en segunda discusión por el Pleno de la Asamblea Nacional, y el 25 de Noviembre del mismo año promulgada por el Presidente Hugo Rafael Chávez Frías, la ahora “Ley Sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos”en ella se restablece la rectoría al Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS).
El marco Legal tiene por objeto, la regulación de los procedimientos con fines terapéuticos de investigación o de docencia para la donación y trasplante de órganos, tejido y células en seres humanos, en toda la República Bolivariana de Venezuela. Un instrumento Legal inspirado en principios de solidaridad, ética, gratuidad y no discriminación.
A partir de la promulgación de la Ley, las Organizaciones Sociales de pacientes vinculadas con el tema, demandaban cambios necesarios para cubrir las necesidades actuales. Una de las demandas para ese entonces era darle cumplimiento al artículo 13 de la Ley, el cual establece que la rectoría debe ser asumida por el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS), y de esta manera avanzar en el fortalecimiento del Sistema Nacional Público de Salud, asimismo que el Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células (SPOTC) sea regido por el órgano rector en salud. Aunado a esto solicitaban la creación de un Instituto Nacional sobre Donación y Trasplante, demandas que comenzaron a ser escuchadas por el Gobierno Nacional.
Para el año 2013, se comienza a evaluar la posibilidad de que el MPPS comenzara a dirigir y ejecutar el Sistema de Procura de Órganos (SPOT), sin embargo hubo resistencia por parte de miembros de la ONTV, debido a acciones ejecutadas por el órgano rector en salud (MPPS), a finales del año 2013, el SPOT paraliza la procura ocasionando la baja de donantes y trasplantes.
Debido a las acciones de la ONTV, se comienza a pensar en la creación de una figura gubernamental que se encargara de la SPOT.
A comienzos del año 2014, se comienza a ejecutar el proceso de transición de la ONTV al MPPS, dando como resultado en mayo del mismo año la creación de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (FUNDAVENE), adscrita al MPPS, para llevar el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos, entre otras actividades que refieren a la donación y trasplante en el país. Creada el 13 de mayo del año 2014, ente adscrito al MPPS; Institución Gubernamental sin fines de lucro de alcance nacional, constituida bajo Decreto Presidencial 967, publicado en la Gaceta Oficial de la República Bolivariana de Venezuela, número 40.410. Posteriormente creado se decretan los Estatutos Sociales de FUNDAVENE, publicado en la Gaceta Oficial N° 40.449 del 08 de julio de 2014.
El objetivo de esta demanda es lograr ponernos a la par de otros países, además concretar una real atención integral a las personas en espera de trasplante y trasplantadas. Basándonos en los artículos 83 y 84 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, lo establecido en el Decreto Presidencial N° 967 y publicado en Gaceta Oficial N° 40.410 del 13 de mayo de 2014 y, lo establecido en el Acta Constitutiva y Estatutos Sociales de FUNDAVENE, publicado en la Gaceta Oficial N° 40.449 del 08 de julio de 2014.
COMPETENCIAS:
Dirige la Política Pública en cuanto a la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células, en el marco de la Política Nacional de Salud.
Planifica, coordina, supervisa, evalúa y controla todo lo relacionado con la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células, en los Centros de Salud Públicos y Privados del territorio nacional por disposición del MPPS.
Garantiza la organización y funcionamiento del Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células (SPOTC), así como la formación del talento humano en todo lo relacionado con el objeto de la Institución.
Responsable de crear, mantener y actualizar el Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (SINIDOT).
Incluye la participación del Poder Popular en los planes y programas de promoción, educación, investigación, iniciativas, intercambio de experiencia, control y otras actividades que contribuyan con la procura, la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células.
FUNDAVENE en la actualidad (Año 2023)
Desde noviembre del año 2017 se instaura una nueva gestión en FUNDAVENE, liderizada por la Lcda. Rosa George como presidenta.
La actividad de trasplante de órganos y tejidos se ha visto afectada por la guerra económica y por el bloqueo internacional que vive nuestro país, para ejecutar la actividad de procura con donante cadavérico y el trasplante se requieren medicamentos inmunosupresores y líquidos especiales para preservar los órganos y tejidos, los cuales por lo antes mencionado no podíamos acceder a los mismos debido a que no llegaban al país.
A pesar de la pandemia del COVID-19, el trasplante de medula ósea, no se detuvo, se dejó de procurar tejido corneal por lo cual se detuvo debido a que no se podían captar donantes cadavéricos, ya que una de las primeras entradas del virus son los ojos.
Por lineamientos del Presidente de la República Bolivariana de Venezuela, Nicolás Maduro Moros, a través del Ministerio del Poder Popular del Despacho de la Presidencia y Seguimiento de la Gestión de Gobierno, el General de Brigada Jorge Márquez, de la Ministra del Poder Popular para la Salud Dra. Magaly Gutiérrez Viña, se instaló una mesa técnica para hacer seguimiento al tema de la Donación y Trasplante a Nivel Nacional, aumentándose las estadísticas en trasplante renal con donante vivo relacionado, trasplante de Médula Ósea (autólogo y aploidéntico), e igualmente se está gestionando para activar la procura de órganos y así dar respuesta a los pacientes que requieren trasplante renal e hígado.
También es preciso mencionar, que con el apoyo de la Ministra del Poder Popular para Ciencia y Tecnología, Dra. Gabriela Jiménez y Centro Nacional de Desarrollo e Investigación en Tecnologías Libres (CENDITEL), se trabaja en la actualidad con el nuevo Sistema Nacional de Información Sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (SINIDOT), establecido en los artículos 15 y 16 de nuestro marco legal, Ley Sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos, con los cuales estamos agradecidos, plataforma indispensable para la reactivación del SPOTC, el cual pronto estará al servicio de los usuarios.
Cabe señalar que, desde el año 2022 se reactivaron los trasplantes de riñón con donante vivo en el Hospital Militar “Dr. Carlos Arvelo” de Caracas, se inauguró la nueva Unidad de Trasplante ubicada en la Clínica Popular el Paraíso “Dr. Francisco Salazar Meneses”, se reactivó la Unidad de Trasplante del Hospital PDV Servicios de Salud Hospital Coromoto y Hospital de Niños Dr. José Manuel de los Ríos.
En lo que refiere al personal de salud necesario para la reactivación de la SPOTC, se han venido formando los Coordinadores Hospitalarios de Trasplante (CHTx), personal necesario para la captación, monitoreo y abordaje familiar de un posible donante cadavérico. Además se ha venido trabajando en formar el equipo de cirujanos de procura, personal médico especializado en realizar la ablación de los órganos del donante cadavérico con fines de trasplante. El equipo quirúrgico que participa en los trasplantes con donante vivo y para los trasplantes con donante cadavérico.
